EN UNA FOTO DE ENERO DE 2014: PEPE ES EL NIÑO QUE ESTÁ EN LA SILLA DE RUEDAS, JUNTO A UN GRUPO DE MÉDICOS QUE LE ATIENDE…
Cuando se habla con Pepe, se tiene la impresión de que se trata de un adulto. Mirándolo se comprende que es un niño de once años. Las MPS VI (Las mucopolisacaridosis (MPS) son un grupo de enfermedades genéticas raras y hereditarias causadas por la deficiencia de enzimas lisosomales) está minando su cuerpo, pero con su carácter lucha contra la enfermedad. Como un león.
Los problemas visuales, su reducida capacidad motriz, el túnel carpiano afectado que le permite escribir sólo con el ordenador son contrarrestados por una inteligencia y madurez superior a la media.
Cuando mamá Aussi habla el italiano, queda entrampada con su lengua de origen venezolano y Pepe se divierte procurando corregirla. Pepe no ve más Toy Story, «porque es de pequeños», pero escribe cuentos de fanti-ciencia, se divierte con los vídeo juegos, pero sobre todo los estudia; conoce el origen, la dinámica, las estrategias y todo aquello que debe saber un experto en esos menesteres.
La misma voluntad que le ha permitido soportar 10 operaciones (a esa edad de los 11 años, porque luego habría de recibir otras diez), algunas muy dolorosas, le enseñó a superar las burlas de la escuela, a aceptar la silla de ruedas, a tener el coraje de pensar en los problemas de Gabo, su hermano, que sufre de parálisis cerebral y no habla.
Pepe está preocupado por Gabo porque: «Te imaginas que si le diera un ataque de asma o del corazón y no alcance a decirlo?».Con 11 años todavía por cumplir (tal como aparece esa foto del año 2014), Pepe debe gritar fuerte «YO EXISTO». Y no sólo para sí mismo. El coraje de Pepe es su esperanza. En el Instituto de Telethon de Nápoles está por partir (hablamos de 2014) una experimentación que, para los pacientes como Pepe, podría representar una concreta esperanza de cura.
HE AQUÍ EL POEMA QUE ESCRIBIÓ PEPE -ORIGINALMENTE EN INGLÉS- A LOS 11 AÑOS (PORQUE HA DE SABERSE ADEMÁS QUE A ESA EDAD, YA DOMINABA VARIOS IDIOMAS):
EL HOMBRE SENTADO El hombre sentado es un lobo solitario. Aúlla a la luna desde el acantilado de la montaña, esperando una respuesta. También está sentado porque su mente libra una batalla. Sus competidores son un lobo blanco y un lobo gris. De repente recuerda su antiguo trabajo, moviendo sus dedos velozmente sobre un teclado y papeles volando. Es un pasajero sin rumbo, empleado para el trabajo de pensar. Su mente está en un vórtice, pero aun así se relaja como si estuviera en la playa. El campo le grita que salga. Pero él permanece allí. Congelado. Sin moverse ni un centímetro. Pasan minutos, horas, días. Nunca se mueve. ¿Cuánto de él es masa? ¿Se levantará o se convertirá en una estatua? ¡Esa pregunta te la hago a ti! Aunque sé que tal vez nunca lo sepamos. Pero por ahora es y seguirá siendo un hombre sentado.
THE SITTING MAN
The sitting man is a lone wolf.
Howling at the moon from the cliff of the mountain, waiting for a response.
He is also sitting because his mind is in a battle.
The competitors are a white wolf and a grey wolf.
Suddenly he remembers his old work,
moving his fingers swiftly on a keyboard and papers flying.
He is the passenger to nowhere, employed for the job of thinking.
His mind is in a vortex, yet he still relaxes like if he was at the beach.
The field screams him to come outside.
But he still stays there. Frozen. Not moving an inch.
Minutes,
hours,
days pass.
He never moves.
How much of him is mass?
Will he get up or will he become a statue?
That question, I’m asking it to you!
Though I know we may never know.
But for now he is and will be a sitting man.
Pepe Rodriguez